Le réseau national des maladies rénales rares

La filière de santé ORKiD est une structure mise en place par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé qui anime et coordonne un réseau d’acteurs impliqués par la prise en charge des maladies rénales rares de l’enfant et de l’adulte.

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Informations COVID-19

Retrouvez toutes les informations en lien avec le COVD-19 pour les patients enfants et adultes atteints de maladies rénales rares.

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Actualités

Un nouveau PNDS est disponible : syndrome d’Alport !
Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur le Syndrome d’Alport est disponible. Découvrez-le dès maintenant ! Texte du PNDS Texte pour le médecin traitant Pour rappel, le PNDS est un document qui a pour objectif d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins […]
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Soutien au DU maladies rénales rares 2025
C’est le moment d’approfondir vos connaissances dans les maladies rénales rares ! La Filière de Santé des Maladies Rénales Rares (ORKiD) propose, dans le cadre de son action « Soutien à la formation » l’octroi de bourses destinées à 20 jeunes professionnels de santé (Internistes, FFI, DES, Docteurs « juniors » CCA) pour les aider dans leur […]
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DU MALADIES RÉNALES RARES : nouvelle édition 2025-2026
Le Diplôme Universitaire Maladies Rénales Rares est de retour pour une nouvelle édition. Parce qu’il est important de se sensibiliser à ces maladies qui ne sont pas si rares, nous vous proposons cette année encore de vous former via un DU. Organisé essentiellement à distance, ce Diplôme Universitaire Maladies Rénales Rares, propose : 4 modules […]
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Retour sur la Journée Scientifique MARHEA 2025
La Journée Scientifique MARHEA s’est tenue le 4 juillet 2025 dans l’amphithéâtre Robert Debré de l’Hôpital Necker-Enfants Malades à Paris. Cet événement annuel, désormais incontournable pour la communauté engagée dans les maladies rénales héréditaires rares, a réuni chercheurs, cliniciens, professionnels de santé, ainsi qu’un représentant de l’association de patients AIRG France, autour des néphropathies tubulo-interstitielles […]
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