Le réseau national des maladies rénales rares

La filière de santé ORKiD est une structure mise en place par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé qui anime et coordonne un réseau d’acteurs impliqués par la prise en charge des maladies rénales rares de l’enfant et de l’adulte.

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Informations COVID-19

Retrouvez toutes les informations en lien avec le COVD-19 pour les patients enfants et adultes atteints de maladies rénales rares.

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Actualités

Edition 2024 du cahier ORPHANET « Vivre avec une maladie rare en France »
La plateforme Orphanet a publié l’édition 2024 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches ». Ce document a pour but de guider les personnes atteintes de maladies rares ainsi que leurs proches dans le système de soins et d’accompagnement […]
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Retour sur les Journées Nationales ORKiD 2024
10 ans de mobilisation pour les maladies rénales rares Les 12 et 13 décembre 2024, la Filière de Santé ORKiD a célébré ses 10 ans d’existence lors de ses Journées Nationales organisées à l’Hôtel Mercure Paris Centre Tour Eiffel. Cet événement a été l’occasion de revenir sur une décennie d’actions, de dresser un bilan des […]
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Retour en images sur la Journée Scientifique MARHEA 2024 à Brest
Le vendredi 13 septembre 2024, la Journée Scientifique du CRMR MARHEA, filière ORKiD, a réuni à Brest les professionnels de santé, les experts et les représentants de patients pour une exploration approfondie de la Polykystose Rénale Autosomique Dominante (PKRAD). Cet événement incontournable dans le domaine des maladies rénales héréditaires s’est tenu à la Marina du […]
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Les RCP du mois de janvier à ne pas rater !
Animées par les meilleurs experts nationaux, néphrologues adultes et pédiatriques du réseau ORKiD, les Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP) sont ouvertes aux médecins des centres de référence et de compétence membres de la filière ORKiD mais également à tout médecin souhaitant discuter d’un cas patient en lien avec une néphropathie rare. Les RCP ORKiD étant […]
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